‘Se ela não tomar, tem várias convulsões’: pacientes têm remédios à base de Cannabis pagos pelo SUS
Pacientes que tomam o produto apresentam melhoras significativas na redução de dor e convulsões, mas o estigma dificulta conversas sobre os benefícios do tratamento Foto: Kid Júnior Já se vão quase sete anos, desde 2015, quando a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação, “em caráter de excepcionalidade”, de remédios à base de canabidiol para tratamento de saúde, mediante prescrição médica. Porém, mesmo com o aval, famílias de pacientes e profissionais do Ceará ainda precisam lidar diariamente com o estigma do uso da planta em diversos setores da sociedade. No rol das benfeitorias atribuídas à Cannabis medicinal, por especialistas e pacientes, estão a capacidade de inibir dores, reduzir incômodos e diminuir crises convulsivas. A lista de relatos dos efeitos relevantes é tão extensa quanto o percurso para assegurar que o uso medicinal da Cannabis seja aceito como um tratamento regulamentado e legal. O Brasil viu o número de cadastrados para importação explodir em seis anos, segundo dados da Anvisa. Em 2015, foram concedidas 850 autorizações a pessoas físicas ou associações de defesa de pacientes. Em outubro de 2021, já eram 22.028, número quase 26 vezes maior. Não há dados detalhados por Estado. A Anvisa condiciona a liberação dos produtos à concentração máxima de 0,2% de tetrahidrocanabinol (THC), principal elemento psicotrópico da Cannabis, e à predominância do canabidiol (CBD), este sim recomendado nas terapias. As exceções são para pacientes “sem outras alternativas terapêuticas ou em situações clínicas irreversíveis ou terminais”. Porém, ainda que o uso e a venda estejam regulamentados, surge outro dilema: o financeiro. Os custos de importação podem se tornar altíssimos, e muitas famílias precisam recorrer ao Poder Público para ter acesso aos fármacos. A reportagem questionou à Secretaria Estadual da Saúde do Ceará (Sesa) quantos pacientes são atendidos atualmente com o fornecimento de produtos à base de canabidiol, adquiridos em regime de dispensa de licitação, mas não obteve retorno. Porém, o Diário do Nordeste teve acesso aos processos judiciais de sete dos pacientes com medicamentos garantidos pela Secretaria, conforme buscas no Diário Oficial do Estado (DOE) entre 2015 e 2021. A primeira compra autorizada pelo Estado ocorreu em abril de 2018. R$ 847.197,91 foram pagos pelo Estado do Ceará em 16 processos de compra de medicamentos à base de canabidiol, entre 2018 e 2021, conforme os Diários Oficiais. A idade dos pacientes contemplados varia de 4 a 26 anos. A maioria tem prescrição do canabidiol para tratar epilepsia de difícil controle, ou seja, quando os medicamentos comuns não são capazes de conter as convulsões. As decisões judiciais mencionam que a falta do uso “traz como consequências o agravamento cognitivo pela incidência das crises” e “pode acarretar em severos prejuízos ao paciente demandante”. CADA CONQUISTA É COMEMORADA “É um mundo paralelo”, define uma das primeiras mães a lutar pelo direito do filho de receber o canabidiol no Ceará, cujo processo se iniciou em 2015. A pedido da família, eles não terão sua identidade divulgada. Aos 4 meses de vida, o menino foi diagnosticado com uma malformação do córtex cerebral. A condição o fazia ter dezenas de crises convulsivas diárias que não respondiam à medicação convencional e angustiaram a família durante quatro anos. O vislumbre de melhora veio em 2015, com a liberação de importação do canabidiol pela Anvisa. À época, a mãe já tinha acesso, por meio da Internet, a depoimentos de famílias estrangeiras que estavam obtendo sucesso no tratamento com o produto. Porém, a esperança também esbarrou na falta de médicos com conhecimento e experiência para receitar o medicamento no Ceará. Foi preciso o encaminhamento do neurologista local para um profissional de São Paulo, cuja quantidade prescrita valeria por um ano. “Eu não tive preconceito, até porque a medicação dele não tem o THC. Inclusive, a que ele toma hoje é pura. Só não queria que meu filho tivesse convulsão”, lembra. Antes de recorrer à Justiça, a família “testou” o medicamento com verba própria, para avaliar se o menino teria reação positiva. Para a mãe, não há outro termo: “foi uma evolução”. Nos primeiros meses, as crises diminuíram consideravelmente. A gente via que ele estava mais esperto, com cognição melhor, interagindo, e foi melhorando ao longo do tempo. Hoje, como já faz tempo que ele toma, não vemos tanta evolução como no começo. Por isso, já tentamos tirar medicação, diminuir o CBD. Foi um terror. As crises começaram de novo. Hoje, é um medicamento essencial para ele. MÃE DE CRIANÇA TRATADA COM O CBD O garoto não fala, mas se faz entender, garante a mãe. Atualmente, aos 11 anos, frequenta a escola e também ensaia os primeiros passos. “Toda pequena conquista é muito comemorada”, emociona-se a mãe. Com o tempo, a luta dela passou a funcionar como tutorial para outras mães que a procuram para conhecer o caminho das pedras. Contudo, percebe, nem todas estão dispostas a enfrentar a morosidade do sistema de Justiça e recorrem a associações, como a Abrace, na Paraíba, para pelo menos adquirir o remédio a um preço menor. Apesar dos avanços na discussão do uso do canabidiol, ela lamenta que ainda haja um longo processo para que outras pessoas, inclusive de dentro das próprias famílias, reconheçam-no como um tratamento farmacológico como outro qualquer. “Tem gente que brinca: “ah, ele toma o da maconha”, “vai ficar viciado”. Eu respondo: “toma e fica muito bem”. Também conheço mulheres que o marido não queria que o filho tomasse, e elas precisavam dar escondidas. Quando eles comemoravam a melhora, elas contavam”. MELHOR QUALIDADE DE VIDA A família de Victoria Sophia, 12, por outro lado, nunca precisou esconder. A menina fortalezense foi uma das três beneficiadas com o recebimento do canabidiol pelo Estado a partir de cinco ações protocoladas pela Defensoria Pública do Ceará, entre 2018 e 2019. Diagnosticada com epilepsia de difícil controle com um ano de idade, ela só obteve sucesso no controle da doença com o uso do canabidiol. Porém, o tratamento anual custaria cerca de R$ 25 mil, orçamento impossível para a família, o que a levou a recorrer
